大血管転移症（TGA）のその後

大血管転移症という病気を持って生まれた息子はその後心臓にも心身の成長にも異常がみられることもなく、先月２歳を迎えることができた。手術跡の胸もここのところだいぶん目立たなくなってきた。しばらくすると息子の方からこの傷はなに？ときいてくることであろう。

この病気は根治手術によって通常の生活を送れることができるが、それはあくまで根治手術であって術後のケアは一生続くものである。インフルエンザにかかったり、熱が出て病院に行くような場合は、必ずこの手術を受けたことをまず医者に言わないといけない。おそらく、普通の子供と処方が変わってくる。一度、ある耳鼻科の医者からは抗生物質を飲むことを恐れてはいけないと言われた。高熱をだした場合はこの子の体にかかる負担は普通の子よりさらに大きいという。

この大血管転移症（TGA）は優れた産婦人科の先生によっては胎内で発見されることもある。その際心エコーでの診察が必要である。発見された場合は出産も専門の心臓外科病院にて帝王切開によっておこなわれ、生後すぐにバルーン手術ができるように準備される。というのも、この症状は放置すれば数日後には命が絶たれるものであるからだ。

息子の場合は、残念ながら前もってこの心臓の奇形は発見されず、一般総合大学病院でこく普通に出産が行われようとしていた。息子の命を救ったのは産後のスタッフの見事なケアと、夜０時ながらすぐ駆けつけたサンタクルス病院の小児心臓外科の権威ルイ・アンジュス先生によるものである。

ただそれだけでなく、出産前にも息子の命を救った偶然があった。帝王切開の出産に至った経過である。

懐妊は前もって計画していたので、妊娠の徴候前から欠乏すると胎児に何らかの悪い影響があるという葉酸の錠剤を服用していた。妻は以前からタバコは吸ったこともなく、アルコール類もいっさい口にしない。妊娠中は何度かあった血液検査も、数々の検診でも母子とも至って正常で、勤務中も家での生活も幸せに満ちたものであった。

妊娠の第３９週に妻の体に異常が起こった。体にむくみが出て、異常な倦怠感があり尿は赤く染まってきた。散歩に誘ってもどうも家から出られない。どうも様子がおかしいので病院の方に行ってみると、血圧が異常に高く妊娠高血圧症候群と診断され、即入院となった。

病院ではいろいろなチューブにつながれ、排尿はなんと自動にチューブを伝ってポリ袋に入るもので一見でどういう色かわかる状態であった。赤い尿は続いたが、毎１５分ごとに計られる血圧は大分安定してきた。さて、それでは出産を催促させようと陣痛促進剤が使われたが、何時間経ってもその気配はない。室外にはモニターがあって胎児の心拍や動きがわかりグラフが出るが、そこにも全く静かで生まれる気配は全くない。触診でも子宮口は全く開いていないという。

入院先は公立の病院であったので、何か決まりがあるらしく高額な帝王切開は緊急の場合のみ行われる。安定してきたとはいえ、下が１００以上の高血圧が続く妻の場合は即帝王切開の決定がくだされるべきではないか。

入院から３０時間経って初めて帝王切開の話が出た。出産の際には２人で頑張ろうと言っていた自分達は少々面食らったが、とりあえず気持ちを入れ替えて待機することさらに３、４時間。父親は一般待合室に閉め出された。

手術は普通におこなわれたが、へその緒を切った後すぐ顔が蒼白状態になり記録によると呼吸も一旦停止したという赤ちゃんをみて、医師団はさぞかしびっくりしたことであろう。妻は彼らが叫ぶようにして話していたといい、赤ちゃんはすぐに集中治療室に持っていかれた。

待合室の父親に担当医師が「出産しました」というメッセージを伝えてきた。ただ、呼吸困難があるので今ちょっと調べているところです、という。正直なところ、何か飲み込んでしまってのどがつっかえているのかな、という印象を受けた。赤ちゃんは元気なのか、と尋ねるとそれは元気で問題ない、という。

その後直ちに救急車で２０分の距離のサンタクルス病院に移送され、生まれて１２時間後ようやくバルーン手術を受け、根治手術のジャテネは１１日後であった。

その後の赤ちゃんは見る見るうちに回復したが、親の方はショックが後を引いた。先天性病気を持った子が生まれると自分達に何かの落ち度があったのではと思うのは自然な反応であろう。実際今でも息子をみていったい何をしていたの？と訊かれることがある。

妻は半年の間、カウンセリングを受け徐々に立ち直っていった。父親である自分は出産休暇を病院での付き添いに使ってしまい、いざ仕事となっても全く力が入らない。仕事どころでない状態で、危ういところで勤務先を解雇されそうになってしまった。

当時のことを思い出すと、子供が生まれた喜びよりも悪夢と言った方がぴったりくる。よく赤ちゃんのストレスを減らすためバスタブでの水中出産だとか、自宅で環境を整えてリラックスした状態での出産とか、いろいろあるがTGAの子が生まれてくるとしたらいずれも死に至る出産方法である。友人で水中出産を行った人がいたが、そういう信念を持っている人は誰のどういう話にも耳を傾けない。自分には母親の自己満足のためにやっていることとしか思えない。

生後２１日間は常にチューブにつながれ、ミルクより多く高価な薬を飲んできた息子は２歳になって心身ともに普通に元気な子である。ストレスなどとは無縁のような自信にあふれた男の子である。