赤ちゃんとTGA

息子は生まれて２カ月になり、ようやく典型的なふっくらとした「健康的な新生児」に似てきた。今は投薬が全く必要ない、普通の赤ちゃんだ。いつも目を大きく開けて首を回し周囲をゆっくり観察し、寝るときはこの世の王様のように大の字になる。成長も標準並み以上で、そろそろ着れなくなってきた服も出てきた。

両親としてつらい日々が続いたが、息子のそういう健康的な様子によって心身とも落ち着いてきたように思う。育児休暇中のヨメは、今もコンピュータを開けるたびにTGAに関する情報をチェックしている。仕事に行かないといけない自分は家のことが気が気でならない。今まで、お互い健康に恵まれ比較的気楽に暮らしていた２人にとって、突然訪れた人生の試練の始まりだ。一生付き合うことになる「TGA患者」の両親に与えられた使命である。

インターネットには同じ運命をたどった親たちのエピソードをいくつか見つけ、写真やヴィデオで一部始終公開している人もあれば、闘病記として様子を詳しく文章にして綴っている人もいる。衝撃や様子はどの家庭でも似通っており、それでも元気に暮らしているTGAの子供たちの記録は手術前の自分たちには何の慰めにならなかった。

ヨメの担当の産婦人科医は常に親切な話しぶりだったが、息子の心臓疾患を出産前までに見つけられなかった。妊娠中毒のため、結果的に２人の命拾いとなる帝王切開手術が行われたが、その４８時間後の決定まで自然出産を試みるべく、２度の陣痛促進剤の投薬があった。出産中は父親である自分も立ち入り禁止なので、ドアの外どころか建物の入り口の一般待合室で何も知らされないまま数時間待たされた。全て病院の決まりとはいえ、この緊急の状況下に一部外者のように追い出され、何とも納得できない扱いだ。生まれてきた息子の様子に明らかな異常が見えたので、手術後即検査に持って行かれ、ヨメは３９週間身ごもった赤ちゃんを胸に抱くどころか、数秒しか目にできなかった。

呼ばれて出産後のヨメに会った。赤ちゃんは検査中なので当然そばにいない。恐るべきメッセージに備えて、最悪な状況を想像した。看護婦は心臓に異常があるらしい、というので即座に脳のダメージのことを思ったが、聞いても変な顔をされ「異常は脳でなく心臓です」とだけ言われた。

さらに一時間待たされたあげく、やがて産婦人科と小児科の医師団が神妙な顔でやってきて、ただ事でないことがすぐ分かった。説明を受けたが、血液に酸素が回ってなく、これから手術だということ以外よくわからなかった。動揺の中、とにかくすぐ赤ちゃんを見せてほしいと申し出たらICU検査室に上げてもらえた。

プラスティックの保育器の中の息子と初対面した。この対面のために、５，６人の医師団と看護人はそばを離れ２人きりにしてくれた。息子はただ美しかった。どう見ても完璧な、見事な神様の芸術作品であった。はだかのままで目をつぶっていたが、はなしかけたら少し反応してくれたように見えた。もしかしたらまだ母親のおなかの中と錯覚しているのかもしれない。宇宙人が入るような保育器の中に手を入れるとすねのあたりに指が届いた。

サンタクルス病院のルイ・アンジョス先生が緊急に呼ばれて医師団と同席されており、これからのことの説明を直接受けた。翌朝、心臓専門のサンタクルス病院に転送され早速手術（ラシュキント）があるという。それまでの一夜は看護人が付きっきりなので、いつでも電話するようにと言われてその場を去り、ヨメの元に戻った。

ヨメは比較的落ち着いた様子で、撮った写真を見せたり、受けた説明の伝達をしていたが、産婦人科の看護婦がやってきて深夜すぎているのですぐ出て行ってくれと言う。決まりなので、と言われるままに行かず口論になリかけたが、ヨメの「大丈夫だから」という言葉を信じて帰ることにした。

手術には常に命の危険が伴うし、親として一目しか見ないまま死別するわけは行かない。翌朝転院される前に息子のもとにヨメを連れて行ってほしいとお願いした。ヨメは車いすに乗せられ意識はもうろうとしていたが、息子に対面するなり静かに涙を流し、話しかけながらすねのあたりをさすっていた。

あんなに美しく、どう見ても完璧な子供が２つの切開手術を目前にしているのは信じられない悲しい事実だった。サンタクルス病院の医師団、看護師たちはそういう両親の心理をよく心得ていて、詳しく、丁寧に説明し、時には慰め、励まし、どんな質問にも答えてくれた。

息子のそばにはヨメと交代で、夜は横のソファに仮眠しながら常に付き添った。アンジョス博士によるラシュキント手術も、アベカシッス博士によるスイッチ・ジャテネ・ルコンテ手術も医師団の思惑以上の好結果に終わった。２１日間を経て退院した時の息子の体重は、出生時に比べて４００グラム減っていた。