大血管転移症（TGA）のその後

大血管転移症という病気を持って生まれた息子はその後心臓にも心身の成長にも異常がみられることもなく、先月２歳を迎えることができた。手術跡の胸もここのところだいぶん目立たなくなってきた。しばらくすると息子の方からこの傷はなに？ときいてくることであろう。

この病気は根治手術によって通常の生活を送れることができるが、それはあくまで根治手術であって術後のケアは一生続くものである。インフルエンザにかかったり、熱が出て病院に行くような場合は、必ずこの手術を受けたことをまず医者に言わないといけない。おそらく、普通の子供と処方が変わってくる。一度、ある耳鼻科の医者からは抗生物質を飲むことを恐れてはいけないと言われた。高熱をだした場合はこの子の体にかかる負担は普通の子よりさらに大きいという。

この大血管転移症（TGA）は優れた産婦人科の先生によっては胎内で発見されることもある。その際心エコーでの診察が必要である。発見された場合は出産も専門の心臓外科病院にて帝王切開によっておこなわれ、生後すぐにバルーン手術ができるように準備される。というのも、この症状は放置すれば数日後には命が絶たれるものであるからだ。

息子の場合は、残念ながら前もってこの心臓の奇形は発見されず、一般総合大学病院でこく普通に出産が行われようとしていた。息子の命を救ったのは産後のスタッフの見事なケアと、夜０時ながらすぐ駆けつけたサンタクルス病院の小児心臓外科の権威ルイ・アンジュス先生によるものである。

ただそれだけでなく、出産前にも息子の命を救った偶然があった。帝王切開の出産に至った経過である。

懐妊は前もって計画していたので、妊娠の徴候前から欠乏すると胎児に何らかの悪い影響があるという葉酸の錠剤を服用していた。妻は以前からタバコは吸ったこともなく、アルコール類もいっさい口にしない。妊娠中は何度かあった血液検査も、数々の検診でも母子とも至って正常で、勤務中も家での生活も幸せに満ちたものであった。

妊娠の第３９週に妻の体に異常が起こった。体にむくみが出て、異常な倦怠感があり尿は赤く染まってきた。散歩に誘ってもどうも家から出られない。どうも様子がおかしいので病院の方に行ってみると、血圧が異常に高く妊娠高血圧症候群と診断され、即入院となった。

病院ではいろいろなチューブにつながれ、排尿はなんと自動にチューブを伝ってポリ袋に入るもので一見でどういう色かわかる状態であった。赤い尿は続いたが、毎１５分ごとに計られる血圧は大分安定してきた。さて、それでは出産を催促させようと陣痛促進剤が使われたが、何時間経ってもその気配はない。室外にはモニターがあって胎児の心拍や動きがわかりグラフが出るが、そこにも全く静かで生まれる気配は全くない。触診でも子宮口は全く開いていないという。

入院先は公立の病院であったので、何か決まりがあるらしく高額な帝王切開は緊急の場合のみ行われる。安定してきたとはいえ、下が１００以上の高血圧が続く妻の場合は即帝王切開の決定がくだされるべきではないか。

入院から３０時間経って初めて帝王切開の話が出た。出産の際には２人で頑張ろうと言っていた自分達は少々面食らったが、とりあえず気持ちを入れ替えて待機することさらに３、４時間。父親は一般待合室に閉め出された。

手術は普通におこなわれたが、へその緒を切った後すぐ顔が蒼白状態になり記録によると呼吸も一旦停止したという赤ちゃんをみて、医師団はさぞかしびっくりしたことであろう。妻は彼らが叫ぶようにして話していたといい、赤ちゃんはすぐに集中治療室に持っていかれた。

待合室の父親に担当医師が「出産しました」というメッセージを伝えてきた。ただ、呼吸困難があるので今ちょっと調べているところです、という。正直なところ、何か飲み込んでしまってのどがつっかえているのかな、という印象を受けた。赤ちゃんは元気なのか、と尋ねるとそれは元気で問題ない、という。

その後直ちに救急車で２０分の距離のサンタクルス病院に移送され、生まれて１２時間後ようやくバルーン手術を受け、根治手術のジャテネは１１日後であった。

その後の赤ちゃんは見る見るうちに回復したが、親の方はショックが後を引いた。先天性病気を持った子が生まれると自分達に何かの落ち度があったのではと思うのは自然な反応であろう。実際今でも息子をみていったい何をしていたの？と訊かれることがある。

妻は半年の間、カウンセリングを受け徐々に立ち直っていった。父親である自分は出産休暇を病院での付き添いに使ってしまい、いざ仕事となっても全く力が入らない。仕事どころでない状態で、危ういところで勤務先を解雇されそうになってしまった。

当時のことを思い出すと、子供が生まれた喜びよりも悪夢と言った方がぴったりくる。よく赤ちゃんのストレスを減らすためバスタブでの水中出産だとか、自宅で環境を整えてリラックスした状態での出産とか、いろいろあるがTGAの子が生まれてくるとしたらいずれも死に至る出産方法である。友人で水中出産を行った人がいたが、そういう信念を持っている人は誰のどういう話にも耳を傾けない。自分には母親の自己満足のためにやっていることとしか思えない。

生後２１日間は常にチューブにつながれ、ミルクより多く高価な薬を飲んできた息子は２歳になって心身ともに普通に元気な子である。ストレスなどとは無縁のような自信にあふれた男の子である。

中耳炎と扁桃線炎

週末のブラガでのコンサートは、クリスマス前最後の土曜日とあって、１６時開催のコンサートホール、７００人収容のブラガサーカス劇場の観客数は１００人弱という寂しいものだった。それでもプロの音楽家は１００人の前であろうが、１００００人であろうが最高の力を出そうと努力する。ポルトガル交響楽団のメンバーは難しいプログラムを短期間でまともに仕上げ、本番でも寂しいがらりとした空間の中、熱い演奏をしてくれた。

同伴した息子の調子がどうもいまいちだ。２週間前に診断された中耳炎の状態がなかなか良くならない。夜には必ずと言っていいほど咳で目を覚ませ、苦しそうな様子を見せる。咳はたんがかなり絡んでおり、くしゃみのたびに黄色の濃い鼻水を出す。

ブラガでは着いたとたん３８度の熱を出し、親を慌てさせた。週末の病院通いは、２、３時間もの待ち時間に親子共々ぐったりさせられる。今週末の診察の結果もまた中耳炎と扁桃腺が腫れている状態ということなので、今回ばかりはその足でサンタマリア病院の耳鼻科の専門の先生のところまで診てもらいにいった。また２時間待たされたが、リスボン大学の教授先生は中耳炎はもう治っているという診断をされる。ただ、のどの方が大変な状態なので、どうにかしないといけない、ということで新たに抗生物質を出してもらった。TGAの患者である息子には、こういうウイルスが体にある状態のときは特に気をつけた方がいい、抗生物質を恐れていてはいけない、と言う話をされた。いずれも、一般病院ではされなかった診断である。

息子は別のウイルスも頂戴しているようで、体中に赤の斑点が出ている。今週クリスマス明けまで仕事がないので、幼稚園には行かずに済んだが、生後１１ヶ月の病人は床に寝たままという訳にいかず日々のスケジュールを自分なりに淡々と普通にこなす。父親は常にピエロの役回りで赤ちゃんの機嫌の様子をうかがう。食は細めで、今まで順調すぎた成長過程が気になる。それでも離乳食の後期に入るべく、しっかりゆでた人参やジャガイモもつぶしたものでなく、固形物にちかいものを与えたら大分口をもぐもぐして食べれるようになった。

ただ手をあげて観察しているものを指差すようになったり、まだ歩きはしないがつかまり立ちも平気でするといった行動面は順調なのかもしれない。１月の誕生日までには今の病状はすっかりよくなっているのであろうか。

赤ちゃんとTGA

息子は生まれて２カ月になり、ようやく典型的なふっくらとした「健康的な新生児」に似てきた。今は投薬が全く必要ない、普通の赤ちゃんだ。いつも目を大きく開けて首を回し周囲をゆっくり観察し、寝るときはこの世の王様のように大の字になる。成長も標準並み以上で、そろそろ着れなくなってきた服も出てきた。

両親としてつらい日々が続いたが、息子のそういう健康的な様子によって心身とも落ち着いてきたように思う。育児休暇中のヨメは、今もコンピュータを開けるたびにTGAに関する情報をチェックしている。仕事に行かないといけない自分は家のことが気が気でならない。今まで、お互い健康に恵まれ比較的気楽に暮らしていた２人にとって、突然訪れた人生の試練の始まりだ。一生付き合うことになる「TGA患者」の両親に与えられた使命である。

インターネットには同じ運命をたどった親たちのエピソードをいくつか見つけ、写真やヴィデオで一部始終公開している人もあれば、闘病記として様子を詳しく文章にして綴っている人もいる。衝撃や様子はどの家庭でも似通っており、それでも元気に暮らしているTGAの子供たちの記録は手術前の自分たちには何の慰めにならなかった。

ヨメの担当の産婦人科医は常に親切な話しぶりだったが、息子の心臓疾患を出産前までに見つけられなかった。妊娠中毒のため、結果的に２人の命拾いとなる帝王切開手術が行われたが、その４８時間後の決定まで自然出産を試みるべく、２度の陣痛促進剤の投薬があった。出産中は父親である自分も立ち入り禁止なので、ドアの外どころか建物の入り口の一般待合室で何も知らされないまま数時間待たされた。全て病院の決まりとはいえ、この緊急の状況下に一部外者のように追い出され、何とも納得できない扱いだ。生まれてきた息子の様子に明らかな異常が見えたので、手術後即検査に持って行かれ、ヨメは３９週間身ごもった赤ちゃんを胸に抱くどころか、数秒しか目にできなかった。

呼ばれて出産後のヨメに会った。赤ちゃんは検査中なので当然そばにいない。恐るべきメッセージに備えて、最悪な状況を想像した。看護婦は心臓に異常があるらしい、というので即座に脳のダメージのことを思ったが、聞いても変な顔をされ「異常は脳でなく心臓です」とだけ言われた。

さらに一時間待たされたあげく、やがて産婦人科と小児科の医師団が神妙な顔でやってきて、ただ事でないことがすぐ分かった。説明を受けたが、血液に酸素が回ってなく、これから手術だということ以外よくわからなかった。動揺の中、とにかくすぐ赤ちゃんを見せてほしいと申し出たらICU検査室に上げてもらえた。

プラスティックの保育器の中の息子と初対面した。この対面のために、５，６人の医師団と看護人はそばを離れ２人きりにしてくれた。息子はただ美しかった。どう見ても完璧な、見事な神様の芸術作品であった。はだかのままで目をつぶっていたが、はなしかけたら少し反応してくれたように見えた。もしかしたらまだ母親のおなかの中と錯覚しているのかもしれない。宇宙人が入るような保育器の中に手を入れるとすねのあたりに指が届いた。

サンタクルス病院のルイ・アンジョス先生が緊急に呼ばれて医師団と同席されており、これからのことの説明を直接受けた。翌朝、心臓専門のサンタクルス病院に転送され早速手術（ラシュキント）があるという。それまでの一夜は看護人が付きっきりなので、いつでも電話するようにと言われてその場を去り、ヨメの元に戻った。

ヨメは比較的落ち着いた様子で、撮った写真を見せたり、受けた説明の伝達をしていたが、産婦人科の看護婦がやってきて深夜すぎているのですぐ出て行ってくれと言う。決まりなので、と言われるままに行かず口論になリかけたが、ヨメの「大丈夫だから」という言葉を信じて帰ることにした。

手術には常に命の危険が伴うし、親として一目しか見ないまま死別するわけは行かない。翌朝転院される前に息子のもとにヨメを連れて行ってほしいとお願いした。ヨメは車いすに乗せられ意識はもうろうとしていたが、息子に対面するなり静かに涙を流し、話しかけながらすねのあたりをさすっていた。

あんなに美しく、どう見ても完璧な子供が２つの切開手術を目前にしているのは信じられない悲しい事実だった。サンタクルス病院の医師団、看護師たちはそういう両親の心理をよく心得ていて、詳しく、丁寧に説明し、時には慰め、励まし、どんな質問にも答えてくれた。

息子のそばにはヨメと交代で、夜は横のソファに仮眠しながら常に付き添った。アンジョス博士によるラシュキント手術も、アベカシッス博士によるスイッチ・ジャテネ・ルコンテ手術も医師団の思惑以上の好結果に終わった。２１日間を経て退院した時の息子の体重は、出生時に比べて４００グラム減っていた。

聖マリア大学総合病院と聖クルス病院

後期の妊娠中毒症になったヨメの緊急入院から始まって、帝王切開によって無事生まれた息子が予期せぬ先天性心臓疾患を持っていることがわかったので、ここ4日ほど病院に何度となく足を運ぶことになっている。なんとも長い週末になってしまったが、この病院、サンタマリア大学総合病院と、息子が転送されたサンタクルス病院のシステムの素晴らしさには本当に感銘を受けた。医師団のすばやい的確な判断により2人の命が救われたといっても過言でない。

ヨメは何とか回復しそうだが、息子のほうはまだ心臓を開ける大手術が待っているので気が気でならない。しかし、心臓科の専門であるサンタクルス病院の設備の良さ、医師団の的確な説明ぶり、スタッフの献身的な仕事ぶりを見ていると成功しないわけがない、と心から信じていられる。

この国の医療関係システムは全くなっていない、といままで決め込んでいたのが本当に申し訳ない。あの巨大なサンタマリア大学総合病院が多数の看護師、医師によって信じられないくらい円滑に動かされている。スタッフ間の情報伝達も確実で、24時間体制で誰に接してもこちらの状況を常に把握している。

このような病院にお世話になっている自分たちは本当に幸運だと思う。